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04.01.2019 Land & Leute

Unheilbar an ALS erkrankt: Wie ein Allgäuer und seine Familie ihr Schicksal meistern

Wie es ist, mitten aus dem Leben gerissen zu werden, kann man sich nur schwer vorstellen. Jeden Tag erleben Menschen auf der ganzen Welt schlimme Schicksale. Als Betroffene und als Angehörige. Markus Ihm ist einer dieser Menschen. Der Memminger ist unheilbar krank und versucht nach besten Kräften noch mitten im Leben zu stehen. Als Vater, Bruder, Ehemann, Sohn. Und er ist weiterhin berufstätig. Hier erfährst Du, was die ALS-Diagnose für ihn bedeutet und wie sein Bruder Andreas ihn mit einer tollen Aktion unterstützt!

Geboren und aufgewachsen ist Markus Ihm in Memmingen. Er juckte am Fischertag in den Stadtbach, war bei Wallenstein und im Schwimmverein aktiv. Nach dem Abitur am Vöhlin-Gymnasium und seiner Wehrdienstzeit am damaligen Fliegerhorst in Memmingerberg führte ihn das Bauingenieur-Studium nach Biberach/Riss. Gemeinsam mit seiner Frau hat er zwei Töchter, heute acht und elf Jahre alt, und wohnt seit einigen Jahren in München. Die Familie engagiert sich in der Schule, ist in Vereinen und in der Kirche aktiv. Markus Ihm liebt seinen Beruf und wird durch seine Kompetenz und seinen Einsatz bei Kollegen und Geschäftsleitung wertgeschätzt. Er führt ein glückliches, zufriedenes Leben – das sich von heute auf morgen änderte.

Von heute auf morgen ist alles anders

Im September 2016 steht unumstößlich fest: Der heute 43-jährige Familienvater hat ALS, Amyotrophe Lateralsklerose. Eine Krankheit, die die Motoneuronzellen des Menschen, die für die Steuerung der kompletten Skelettmuskulatur zuständig ist, Zug um Zug zerstört. Die Zellen werden quasi „zugemüllt“ und können ihre Funktion nicht mehr erfüllen. In Folge erhält die Muskulatur keine Impulse mehr und wird abgebaut. Betroffen ist davon der ganze Körper, bis hin zur Atemmuskulatur.

Unter www.leetchi.com/c/waswuerdestdutun kannst Du spenden! Ein Teil der Spenden geht an Markus Ihm, mit den anderen Teilen wird die medizinische Forschung auf dem Gebiet der ALS und der Wünschewagen des Arbeiter-Samariter-Bundes gefördert. 

So damit beginnt für ihn und seine Familie ein „Abschied auf Raten“, wie sein Bruder Andreas beschreibt. „Markus war im Februar 2016 mit seiner Tochter beim Skifahren. Auf der Skipiste hatte er auf einmal keine Kraft mehr in den Beinen und stürzte. Das passierte noch zweimal und auf dem Weg zum Auto versagten die Beine erneut mehrmals. Damit hat alles begonnen.“ In diesem Moment dachte natürlich noch niemand an eine unheilbare Krankheit. „Zunächst war alles wieder normal. Dann wurde das Gehen schwieriger, Markus brauchte irgendwann eine Fußheberorthese, ab August schon einen Rollstuhl.“

Es hätte auch einfach nur ein Infekt sein können. Wir haben die Hoffnung nicht aufgegeben.
Andreas Ihm

Die verschiedenen Untersuchungen, die ab dem Sturz folgten, schlossen eine um die andere Krankheit aus. „Es hätte ja auch einfach nur ein Infekt sein können. Wir haben die Hoffnung nicht aufgegeben.“ Jedoch verdichtete sich die Suche nach der Ursache immer mehr in eine Richtung, bis zum Schluss die Diagnose feststand.

Drei bis fünf Jahre Lebenserwartung

ALS sei bis heute kaum erforscht. „ALS ist bis heute nicht heilbar und es gibt derzeit nur zwei Medikamente, die das Fortschreiten der Krankheit ein wenig verlangsamen: Riluzol und Edaravone. Riluzol ist bereits seit über 25 Jahren auf dem Markt.“ Der Staat gebe 28 Euro Forschungsgeld pro Patient aus. Die Krankenkassen keinen Cent. Einen wichtigen Beitrag zur Förderung der medizinischen Forschung auf dem Gebiet der ALS leiste die gemeinnützige Charcot-Stiftung, die sich an der Universität Ulm ganz der ALS-Forschung widmet. „Aktuelle Studien und Ergebnisse der Ulmer zeigen interessante Ansätze, die hoffentlich in naher Zukunft auch zum Erfolg führen“, schreibt Markus Ihm.

Dass er selbst davon profitiert? „Nichts ist unmöglich, auch wenn die Lebenserwartung drei bis fünf Jahre beträgt", sagt Andreas Ihm. "Mein Bruder lebt nun schon fast drei Jahre mit ALS. Jedoch hängt auch vieles davon ab, ob man sich irgendwann für künstliche Beatmung entscheidet oder eben nicht.“

Immer ein Stück Normalität weniger

Man gebe die Hoffnung nicht auf, dürfe aber auch nicht blauäugig sein. „Die Krankheit schreitet voran.“ Im Januar werden eine Magensonde gelegt und eine Tracheotomie durchgeführt. „Bisher hat Markus bereits nahezu rund um die Uhr eine Atemmaske getragen. Sonst hätte er das Kohlendioxid nicht mehr ausreichend abatmen können, da die Muskulatur zu schwach ist.“ Auch das Schlucken fiel ihm zusehends schwerer. Wirklich reden kann seine Familie mit Markus jetzt vermutlich nicht mehr. Eine letzte Gelegenheit dazu bot der alljährliche Adventsbrunch. „Ständig ist irgendetwas zum letzten Mal“, schildert Andreas traurig. „Immer ein Stück Normalität weniger.“ Ein kleiner Trost ist da wohl, dass der Sprach-Computer mit der Stimme von Markus eingesprochen wurde und „auch fast echt klingt.“

Trotz dieser Ausweglosigkeit ist Markus Ihm ein lebensbejahender Mensch geblieben, arbeitet noch immer – von Zuhause mit Arbeitsassistenz und Augensteuerung am Computer – und hat sich bewusst für die lebensverlängernden Maßnahmen entschieden. Auch wenn diese Entscheidung natürlich auch gravierende Einschnitte in das Familienleben bedeutet. Der Familienvater will noch so viel erleben, wie er kann. „Und so lange wie möglich die Mathe-Hausaufgaben mit seinen Kindern machen“, lächelt Andreas Ihm. „Mein Bruder ist es ein echtes Mathe-Genie.“

Wenn "Alexa" nicht nur eine Spielerei ist

Die Kinder. Für sie ist es natürlich besonders schwer. Immer weniger können sie mit ihrem Papa machen und trotzdem dreht sich alles um ihn. Denn gepflegt wird Markus Zuhause, sein Pflegebett steht im Wohnzimmer, das Gäste-WC ist einem kleinen barrierefreien Bad gewichen. Um ihm so viel Selbstständigkeit und Normalität wie möglich zu erhalten, zog auch „Alexa ein“. „Für uns ist das Spielerei, für Menschen mit ALS aber ein echter Mehrwert. Markus kann selbst die Heizung hochdrehen, Musik hören oder das Licht an- und ausschalten und damit etwas Selbstständigkeit behalten.“ 24 Stunden ist der Intensivpflegedienst nun im Haus, mehrere Pfleger sind dafür abwechselnd im Einsatz. Die zentrale Figur und Hilfe bleibt jedoch seine Frau, ohne die das alles nicht machbar wäre. Eine Aufgabe, die schon lange weit über die Belastungsgrenze hinausgeht.

Trotz der schweren Situation in der letzten Zeit auch viel Schönes passiert. „Es ist vieles Wichtiger geworden, die Familie ist enger zusammengerückt. Und es wird nichts mehr verschoben. Denn wer weiß, was morgen ist?“ „Wir sind dankbar für die Zeit, die wir noch haben. Auch für die kleinen Dinge. Es gibt kein richtig oder falsch. Man muss das Beste daraus machen.“

Es ist vieles Wichtiger geworden, die Familie ist enger zusammengerückt.
Andreas Ihm

Nach dem ersten Schock sei deshalb der Wunsch entstanden, der Krankheit nicht nur tatenlos gegenüber zu stehen. „Wir wollten etwas tun.“ Natürlich sei es in der Familie selbstverständlich, da zu sein, einander zu helfen. Auch Reparaturarbeiten im Haus, gemeinsame Putzaktionen standen schon auf dem Programm. Einmal hat Andreas Ihm für zehn Tage die Pflege seines Bruders übernommen.

Darüber hinaus wurde die Spendenaktion unter www.leetchi.com/c/waswuerdestdutun ins Leben gerufen. Über 30.000 Euro sind bereits gespendet worden. „Ob ein Euro oder mehr, wenn viele ein bisschen geben, können wir gemeinsam Großes bewirken.“ Etwas mehr als ein Drittel der Spenden geht an die Charcot-Stiftung, ein weiterer Teil an den Wünschewagen des Arbeiter-Samariter-Bundes.

ALS? - Um Spenden gegen die bislang unheilbare Krankheit zu sammeln, entstand 2014 der "Ice Bucket Challenge"-Hype auf Facebook! Auch viele Allgäuerinnen und Allgäuer machten mit, unter anderem die Eishockey-Mädels des ECDC Memmingen.

Ein echter Mehrwert - auch für spätere Generationen. Und der letzte Teil des Geldes wird für die Pflege und den barrierefreien Umbau  des Wohnhauses in München verwendet. „Unsere Mutter verteilt die Spendenzettel in Memmingen und kann so auch etwas für ihren Sohn tun“, so Andreas Ihm. „Und sie merkt, dass sie auch hier nicht allein ist mit der Situation. Viele Memminger kennen meinen Bruder und zeigen ihre echte Anteilnahme.“ Genau wie in München: Der Zusammenhalt und die Unterstützung durch Freunde, Nachbarn, Kollegen und vielen mehr sind unglaublich. „Das sollte man in einer Großstadt wie München gar nicht für möglich halten“, freut sich Andreas Ihm. „Mein Bruder und meine Schwägerin haben sich immer eingebracht. Und jetzt kommt so viel zurück. Das ist wunderbar.“

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